Di Stefano Bouché
San Giorgio a Cremano – Questa mattina, 15 marzo, Villa Bruno ha ospitato un importante convegno in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un evento organizzato dalle associazioni campane di pazienti e care-givers per sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema che coinvolge migliaia di famiglie.
L’incontro, che si è svolto dalle 9:30 alle 12:30, ha visto la partecipazione di numerosi esponenti del mondo sanitario e istituzionale, oltre a pazienti e rappresentanti delle associazioni. A moderare il convegno è stata la giornalista e divulgatrice scientifica Olga Fernandes, curatrice della rubrica “Flop & Top nel campo della sanità” su Radio Club 91, che ha offerto un contributo significativo sul tema “La comunicazione di una diagnosi di malattia rara”.
“Questo è un momento delicato, carico di emozioni e interrogativi, che può segnare profondamente il percorso di chi riceve questa notizia. È fondamentale creare un ambiente di ascolto e accoglienza, affinché il paziente si senta libero di esprimere le proprie emozioni e di porre domande” ha spiegato la Fernandes. Nel suo intervento, ha sottolineato l’importanza di una comunicazione chiara e accessibile, priva di tecnicismi, e della necessità di fornire ai pazienti informazioni precise su terapie, centri di riferimento e risorse di supporto, come le associazioni e i gruppi di auto-aiuto.
Tra i relatori, hanno portato il loro contributo anche Giorgio Zinno, sindaco di San Giorgio a Cremano, il prof. Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, e Barbara Morgillo, della Direzione Generale Tutela della Salute della Regione Campania. La loro presenza ha rafforzato l’impegno delle istituzioni nel garantire una maggiore attenzione alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare, spesso costretti a percorsi diagnostici lunghi e difficoltosi.
L’evento ha avuto anche un momento musicale grazie alla partecipazione di Gennaro De Crescenzo, che con la sua voce ha regalato un’emozione speciale ai presenti, sottolineando come l’arte e la musica possano essere strumenti di conforto e inclusione.
L’incontro a Villa Bruno ha rappresentato un’occasione fondamentale per fare il punto sulla situazione delle malattie rare in Campania, mettendo al centro le difficoltà quotidiane dei pazienti e delle loro famiglie, ma anche le speranze e le opportunità offerte dalla ricerca e dall’associazionismo. L’obiettivo resta quello di rafforzare la rete di supporto, migliorare l’accesso alle cure e garantire una comunicazione efficace tra medici, istituzioni e pazienti.
Un evento che ha lasciato il segno, con la promessa di continuare a lavorare affinché nessuno sia lasciato solo di fronte a una diagnosi difficile.
